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6名器官移植后,缅因女孩反弹回来

缅因州霍利斯 - 一名9岁的缅因州女孩来自波士顿一家健康,活跃且寄予厚望的医院,还有新的胃,肝,脾,小肠,胰腺和食道的一部分,以取代那些被巨大的肿瘤呛到了。

它被认为是有史以来第一次移植食管和新英格兰同时移植的最多器官。

艾伦娜·谢韦内尔星期四说,她在波特兰郊外的家庭农舍里蹦蹦跳跳,精力充沛,眼睛炯炯有神,她很高兴再次感觉良好,可以去雪橇,做个雪人,在她的剪贴簿上工作,给她的祖母一点点好心情上海社会科学院。

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但最好的部分呢? “回家,”她说。 “回家吧。”

那是在2008年,当时5岁的Alannah开始发烧并减肥,同时她的腹部肿胀。 医生发现那一年和两年的肿瘤试图将其移除,因为它从器官到器官的方式像章鱼腿一样。 但是,很难找到原来是一种罕见的肉瘤,艾伦娜的祖母德比斯科拉斯说,化疗也没有做到这一点。

这种生长 - 被称为炎性肌纤维母细胞肿瘤 - 一直在她的腹部继续生长,导致疼痛,使其难以进食并使其膨胀。 手术是挽救她生命的最后手段,而Alannah花了一年多的时间在器官等待名单上,波士顿儿童医院手术的首席外科医生Heung Bae Kim博士说。

这家人被告知,Alannah有50%的机会无法幸免。 但没有它,她就没有任何机会。

10月份,当医生们准备一举取下生长物和器官并用一个相同大小的另一个孩子的一个纠结片中移植的器官取而代之时,情况比庆祝更紧张。

Kim说,最困难的部位是取出器官和肿瘤,称这是一次很难失血的手术。

“这可能是有史以来最广泛的肿瘤切除之一,”外科医生说。

亚特兰大埃默里大学外科教授,美国移植杂志主编Allan Kirk博士表示,医学文献中没有其他食管移植报道过。

手术结束后,Alannah在医院待了三个月,她的祖母每晚都在她的床边的躺椅上睡觉。 她在手术中与感染和并发症作斗争,然后才最终被允许离开。

她于周三回到家乡,在一条乡村公路上的这栋有着192年历史的房子里,与她的祖母和祖父杰米斯科拉斯住在霍利斯,这是一个位于波特兰以西约20英里的4500名居民小镇。

但仅仅因为她的家并不意味着她已经走出了困境。 Alannah每天必须服用九种药物,分别为两次,三次或四次。 她的祖父母必须准确地测量她体内的内容,并检查她的血糖。

她有一个造口袋和喂食管连接到她身上,因为她慢慢习惯再次进食。 她手术中的伤疤看起来像是她肚子上的路线图。 一位导师每周20小时来到家里接受教育。

她的免疫系统非常脆弱,无法前往有大量其他人的地方,如学校,教堂或商场。 她不能吃生蔬菜或水果,除非因为担心细菌而皮肤厚,而且由于细菌,她永远不能在湖里游泳。 Skolases在他们的加热管道中安装了紫外线灯,以杀死可能使Alannah患病的霉菌,霉菌和细菌。

Alannah意识到她的局限性以及她所经历的一切。 “甚至不要问,”当医疗费用的主题(MaineCare - 缅因州的医疗补助版本 - 已经涵盖)出现时,她说道。

她很健谈,喜欢和她的祖父母一起玩笑。

“格莱美,你并不总是对的,”她说要结束谈话。

几年前曾接过艾伦娜但拒绝讨论她父母下落的斯科拉莱斯多年来一直为她做出牺牲。 他们的手工制作家具业务受到了影响,德比把时间花在照顾艾伦娜身上,而这对夫妇已经退休储蓄以维持生计。

朋友组织筹款活动以帮助筹集资金以抵消成本。

但最重要的是,这个家庭感谢女孩生命中的第二次机会以及经历了失去孩子痛苦的家庭,并决定捐献器官来帮助Alannah。

“这是一个勇敢的决定,”德比斯科拉斯说。 “当我想到它时,我仍然会哭。”